“Sách – Truyện” về bệnh hiếm “Hear Our Stories” đến với bạn đọc Đà Nẵng

Thảo luận trong 'Game Mobile' bắt đầu bởi honghanhphan, 28/3/18.

  1. honghanhphan

    honghanhphan Member

    “Sách – Truyện” về bệnh hiếm “Hear Our Stories” đến với bạn đọc Đà Nẵng

    (ictdanang) – Vượt qua 27 dự án đến từ các nước trên toàn thế giới, Hear Our Stories (Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi) - dự án nâng cao nhận thức cộng đồng về các bệnh rối loạn chuyển hóa, phần lớn là các bệnh thuộc nhóm bệnh hiếm – của Bệnh viện Nhi Trung ương, đã giành giải thưởng Patient Advocacy Leadership (PAL). Hear Our Stories được xuất bản thành “sách – truyện”. Tác phẩm vừa ra mắt bạn đọc trẻ Đà Nẵng.

    Ngày 7/3 tại Đà Nẵng, đã diễn ra Hội thảo về Bệnh hiếm và giới thiệu tập sách-truyện “Hear Our Stories” do Đại học Duy Tân, Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp tổ chức.

    [​IMG]

    Bìa “Sách – Truyện” về bệnh hiếm “Hear Our Stories”.


    Hear Our Stories có 9 chương. Trừ chương I, là “sách” với những thuật ngữ chuyên môn y học, giới thiệu đến độc giả các khái niệm chung về bệnh hiếm; từ chương II chương VIII, mỗi chương chia sẻ về một nhóm bệnh hiếm khác nhau.


    Ở mỗi chương, bạn đọc nghe câu chuyện của các gia đình có con mắc bệnh hiếm và dần hiểu từng nhóm bệnh theo hiểu biết của các gia đình, theo tên bệnh được diễn đạt bằng cách gọi “rất dân gian”. Lần lượt, có 22 câu chuyện nhỏ của 22 bệnh nhân mắc bệnh hiếm được kể, viết lại.


    Và ở cuối chương, không gian – ngôn ngữ truyện có phần mộc mạc trước đó, lại chuyển sang “tính hàn lâm” quay về tính chất “sách” rõ rệt. Đó là “Ý kiến y khoa”, bao gồm thông tin, thuật ngữ chính xác về căn bệnh (do các bác sĩ đầu ngành trong lĩnh vực bệnh hiếm cung cấp).


    Theo thống kê, trên thế giới có hơn 7.000 các căn bệnh hiếm khác nhau, với khoảng hơn 300 triệu người mắc bệnh. Sáng kiến tổ chức ngày bệnh hiếm lần đầu ở Pháp vào năm 2008. Tính đến năm 2017, đã có 94 nước tham gia các hoạt động hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (28 tháng 2 hằng năm).


    Ở Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước tổ chức các hoạt động hưởng ứng Ngày Quốc tế về bệnh hiếm và lần đầu tổ chức vào năm 2013. Từ đó đến nay, đều đặn hằng năm, Bệnh viện Nhi Trung ương đều có các hoạt động cùng thế giới hưởng ứng ngày này.

    [​IMG]

    Hội thảo hôm nay do Đại học Duy Tân phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức, vừa nhằm cung cấp những thông tin và kiến thức về bệnh hiếm đến cán bộ, giảng viên viên và sinh viên khối ngành Khoa học Sức khỏe; vừa góp phần lan tỏa những câu chuyện, mà theo chúng tôi là vô cùng bổ ích, thiết thực thông qua cuốn sách “Hear our stories” – Phó GS. TS Nguyễn Ngọc Minh, Phó Hiệu trưởng, Viện trưởng Viện Y – Sinh – Dược, Đại học Duy Tân cho biết


    Câu chuyện của chính người dẫn chuyện: Tôi là một bà mẹ có con mắc bệnh hiếm …


    “Tôi là một bà mẹ có con mắc bệnh hiếm, bạn sẽ đọc câu chuyện cụ thể về căn bệnh của con tôi ở chương II.


    Như hầu hết các bạn, trước đây, tôi có rất nhiều hoài bão, ước mơ. Tôi có một con đường sự nghiệp rộng mở, một gia đình hạnh phúc và như bao bố mẹ khác, tôi luôn nghĩ mai này con tôi sẽ xinh đẹp, giỏi giang” - người dẫn chuyện, bút danh Thơ Trang, nhớ lại và kể (bài viết của Chị được đăng trên www.thaihabooks.com), là câu chuyện đầy cảm động “của chính người trong cuộc”. Chị đã viết trong chất chứa nỗi niềm của mình, chị cũng đã kể hành trình để hôm nay “Hear our stories”, đến với độc giả cả nước.


    Đọc, dễ hình dung rằng, Chị đã vừa viết, vừa khóc:


    … Và rồi đời không như là mơ, mọi thứ không đi theo cái quỹ đạo mà tôi vẽ ra. Con không khỏe mạnh, là bố mẹ, chúng tôi đi từ sốc, thất vọng, khóc lóc đến học cách chấp nhận sự thật, cùng con vượt qua khó khăn.


    Chấp nhận con bị một loại bệnh hiếm, không có thuốc chữa đã khó, nhưng chấp nhận sự thật là bệnh của con là do gen của cha mẹ gây nên, và các anh chị em của con cũng có tỷ lệ mắc bệnh càng khó hơn.


    Đó là cái cảm giác tự ti, sợ hãi mọi người biết chuyện sẽ xa lánh các con.


    Câu chuyện mở ra vào khoảng tháng 9 năm 2015, trong một lần tôi lên mạng tìm thông tin về bệnh của con, tôi tìm được thông tin về Hội nghị Di truyền Người châu Á – Thái Bình Dương lần thứ 11, từ 16-19/9/2015, tại khách sạn Sheraton Hà Nội, do Bệnh viện Nhi Trung ương và Hội Di truyền người châu Á – Thái Bình Dương đồng tổ chức.


    Hội nghị quy tụ 65 giảng viên quốc tế và 200 đại biểu đến từ 20 nước và vùng lãnh thổ: Canada, Mỹ, Pháp, Anh, Australia, Nga, Nhật Bản, Hồng Kông, Đài Loan, Hàn Quốc, Singapore, Phillipines, Malaysia, Thái Lan, Trung Quốc và các nước khác trong khu vực châu Á – Thái Bình Dương.


    [​IMG]

    Tôi đã liên hệ với ban tổ chức và được tham dự với tư cách là thành viên Hội cha mẹ bệnh nhân bệnh hiếm Việt Nam. Tại hội nghị, được tiếp xúc, trao đổi với nhiều chuyên gia, bác sĩ về vấn đề gen di truyền, tôi thấy mọi việc không còn đáng sợ như trước đây tôi vẫn nghĩ.


    Sau khi tham dự hội nghị, tôi tích cực tham gia các công tác xã hội cùng Hội cha mẹ bệnh nhân bệnh hiếm. Tôi nhận thấy rằng, nếu nhiều người hiểu về bệnh hiếm, các bé mắc bệnh hiếm sẽ có cơ hội có một cuộc sống tốt hơn.



    Bệnh hiếm là bệnh có ít người bị, nhưng số lượng bệnh hiếm thì rất nhiều, có hơn 7.000 bệnh, thế nên tổng số bệnh nhân bệnh hiếm lại không phải là hiếm, đó là một con số không nhỏ.


    Nếu nhiều bác sĩ, đặc biệt các bác sĩ ở các bệnh viện tuyến dưới hiểu về bệnh hiếm, họ có thể sàng lọc nhanh chóng hơn, các bé được chuyển tuyến nhanh, điều trị kịp thời sẽ giảm rất nhiều những di chứng sau này.


    Nếu những người làm về chính sách y tế, bảo hiểm, giáo dục hiểu về bệnh hiếm, các bé mắc bệnh hiếm sẽ có cơ hội được dùng thuốc có hỗ trợ chi trả của bảo hiểm, có cơ hội được đến trường như bao trẻ em bình thường khác.


    Nếu nhiều người bình thường hiểu về bệnh hiếm, con họ không bị bệnh hiếm, họ có thể giúp đỡ hàng xóm, đồng nghiệp, bạn bè, những người có con mắc bệnh hiếm nhưng chưa tìm ra được nguyên nhân, vẫn đang điều trị khắp nơi. Hiểu biết của họ sẽ giúp hàng xóm, đồng nghiệp, bạn bè lựa chọn con đường chính xác hơn khi điều trị cho con.


    Trăn trở với suy nghĩ làm sao để nhiều người biết hơn về bệnh hiếm, năm 2016, sau khi bàn bạc với các bác sĩ khoa Nội tiết, Chuyển hóa và Di truyền Bệnh viện Nhi Trung ương và một số cha mẹ khác, chúng tôi đã viết dự án “Hear Our Stories” và tham gia giải thưởng Patient Advocacy Leadership (PAL) Awards của công ty đa quốc gia Sanofi Genzyme (độc giả có thể tìm hiểu thêm thông tin về giải thưởng tại trang web www.palawards.com).


    Qua hơn 6 tháng tuyển chọn từ 27 dự án đến từ các nước trên toàn thế giới, Hear Our Stories là 1 trong 6 dự án được nhận giải thưởng. Giải thưởng hỗ trợ nhóm tác giả phát triển dự án nâng cao nhận thức cộng đồng về các bệnh rối loạn chuyển hóa, phần lớn các bệnh này thuộc nhóm bệnh hiếm.


    Tôi đã khóc rất nhiều để … tôi và các bạn “rồi sẽ thấy cuộc sống nhẹ nhàng, tươi đẹp hơn”


    Để hoàn thành dự án, dưới sự quan tâm, chỉ đạo sát sao của GS. TS. Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, “đội mạnh” đã được thành lập bao gồm: bác sĩ Vũ Chí Dũng, trưởng khoa và bác sĩ Nguyễn Ngọc Khánh, khoa Nội tiết, Chuyển hóa và Di truyền Bệnh viện Nhi Trung ương; nữ nhiếp ảnh gia cừ khôi, tác nghiệp trên mọi mặt trận Kim Chê; người kết nối các gia đình bệnh nhân nhiệt tình quên cả thời gian, thời tiết: chị Mai Hương.


    Trong quá trình thực hiện dự án, phỏng vấn 22 gia đình, tôi - Thơ Trang, người dẫn chuyện - đã khóc rất nhiều, khi viết xong, gửi lại cho các gia đình, cũng đã có rất nhiều giọt nước mắt rơi, bản thân những người trong cuộc không nghĩ rằng họ đã vượt qua được những giai đoạn khó khăn như vậy.


    Tôi nghĩ có thể các bạn cũng sẽ đồng cảm mà khóc cùng tôi, cùng các nhân vật trong truyện. Ôi truyện gì mà toàn khóc với lóc, đọc xong mệt đầu lắm, nhưng bản thân tôi, sau mỗi lần phỏng vấn, tôi lại học hỏi được từ mỗi gia đình, mỗi nhân vật một điều gì đó.


    Mỗi lần viết xong một câu chuyện, tôi lại càng cảm thấy mình may mắn được sống cuộc đời này, tôi muốn góp sức nhỏ của mình làm những điều tốt đẹp, ít nhất là cho những người sống quanh tôi, to tát hơn một chút là cho xã hội. Hy vọng rằng, sau khi đọc quyển sách này, ngoài việc trang bị thêm được những kiến thức y khoa, các bạn cũng sẽ cảm thấy tràn đầy năng lượng tích cực giống tôi, sẽ thấy cuộc sống nhẹ nhàng, tươi đẹp hơn.


    Hoàng Nhung - Duy Bảo

    http://www.ictdanang.vn/chi-tiet?articleId=35045
     

    Like Ủng Hộ Diễn Đàn

  2. thanhbinh

    thanhbinh Member

    Ngành học mới Bác sĩ Răng-Hàm-Mặt ở ĐH Duy Tân


    Mùa Tuyển sinh 2018, Đại học Duy Tân bắt đầu tuyển sinh ngành Bác sĩ Răng-Hàm-Mặt nhằm đáp ứng nhu cầu học tập của các “sĩ tử” cũng như cung cấp nguồn nhân lực Bác sĩ cho xã hội.


    Thực tế cho thấy, ở hầu hết các cơ sở giáo dục đào tạo khối ngành Khoa học Sức khỏe có rất ít trường đào tạo ngành Bác sĩ Răng Hàm Mặt. Trong khi nhu cầu về chăm sóc sức khỏe và làm đẹp răng miệng ngày càng tăng thì các Phòng khám Răng-Hàm-Mặt hoặc Nha khoa hiện nay lại chưa có nhiều đồng thời nguồn nhân lực và chất lượng khám chữa còn hạn chế. Nắm bắt được thực trạng đó, mùa Tuyển sinh 2018, Đại học (ĐH) Duy Tân bắt đầu tuyển sinh ngành Bác sĩ Răng-Hàm-Mặt nhằm đáp ứng nhu cầu học tập của các “sĩ tử” cũng như cung cấp nguồn nhân lực Bác sĩ Răng-Hàm-Mặt cho xã hội.


    Khối ngành Khoa học Sức khỏe của ĐH Duy Tân hiện đang đào tạo các ngành:


    · Bác sĩ Đa khoa,


    · Dược sĩ Đại học, và


    · Điều dưỡng Đa khoa.


    Các ngành học kể trên đều thu hút một số lượng lớn sinh viên điểm cao theo học và số lượng tuyển sinh mỗi năm cũng tăng cao so với năm trước đó. Khảo sát ý kiến của các bạn sinh viên cho thấy môi trường học tập, chương trình đào tạo và cơ sở vật chất của ĐH Duy Tân đã đáp ứng rất tốt nhu cầu giảng dạy và học tập trong các ngành học này. Trong đó, ĐH Duy Tân đã ký kết hợp tác và tham khảo giáo trình của 2 đối tác trường Y lớn ở Mỹ là:


    · ĐH Illinois ở Chicago (UIC) - trường có chương trình đào tạo Y-Dược quy mô nhất Mỹ, và


    · ĐH Pittsburgh (UPitt) - xếp thứ 5 trong Top 15 trường có nghiên cứu Y khoa hàng đầu của Mỹ để áp dụng đào tạo trong khối ngành Khoa học Sức khỏe.


    Bên cạnh đó, ĐH Duy Tân đã ký kết với nhiều bệnh viện như: Bệnh viện C Đà Nẵng, Bệnh viên Đa khoa Đà Nẵng, Bệnh viện 199 - Bộ Công An, Bệnh viện Quân Y 17 - Quân Khu 5, Bệnh viện Trung ương Huế, Bệnh viện Đa khoa khu vực miền núi phía bắc Quảng Nam,... để sinh viên có cơ hội thực hành lâm sàng với bệnh nhân.

    [​IMG]

    Thủ tướng Nguyễn Xuân Phúc trao giải Nhất lĩnh vực Công nghệ Thông tin Giải thưởng Nhân tài Đất việt 2017 cho nhóm tác giả ĐH Duy Tân

    Theo học Bác sĩ Răng-Hàm-Mặt của ĐH Duy Tân, sinh viên sẽ thụ hưởng sự chuẩn bị rất chu đáo của nhà trường về chương trình đào tạo, môi trường học tập, thiết bị và học cụ dành cho khối ngành Khoa học Sức khỏe. Trong đó, sinh viên sẽ được học tập với đội ngũ giảng viên có trình độ chuyên môn cao gồm 9 Bác sĩ Chuyên khoa I và II, 34 Tiến sĩ, 28 Thạc sĩ,…, được thực hành trong hệ thống phòng thí nghiệm hiện đại và đặc biệt, được học tập với một phương pháp đào tạo rất mới thông qua “Ứng dụng công nghệ mô phỏng thực tại ảo 3D xây dựng cơ thể người phục vụ công tác giảng dạy, học tập và nghiên cứu trong khối ngành khoa học sức khỏe”. Đây là sản phẩm của Trung tâm Mô phỏng & Mô hình hóa (Center of Visualization & Simulation - CVS) thuộc ĐH Duy Tân đã được trao Giải Nhất Giải thưởng Nhân tài Đất Việt năm 2017 và được trao giải “Tri thức Trẻ vì Giáo dục” năm 2016.

    Ứng dụng 3D trong Y học là công trình đã hoàn thiện toàn bộ các mô hình 3D cho các hệ cơ quan trong cơ thể người như: Hệ xương, Hệ cơ, Hệ thần kinh, Hệ tiêu hóa, Hệ tuần hoàn,... giúp cho người học có thể quan sát hình ảnh bên trong cơ thể dưới hình thức 2D trong các phòng máy tính, trên smart-phone hoặc tương tác trực tiếp dưới hình thức 3D tại phòng studio có trang bị hệ thống chiếu 3D. Tiếp cận với sản phẩm này sẽ giúp sinh viên học ngành Bác sĩ Răng Hàm Mặt có thể quan sát một cách trực quan cấu tạo phần đầu và mặt của con người đểchuẩn đoán chính xác hơn khi khám chữa Răng-Hàm-Mặt cho người bệnh.

    [​IMG]

    ĐH Duy Tân tạo cơ hội cho sinh viên khối Khoa học Sức khỏe trực tiếp làm thí nghiệm, thực hành và học tập với các bác sĩ, y tá đến từ các nước phát triển như Đức, Mỹ, Israel,…

    Ngay trong quá trình học ngành Bác sĩ Răng-Hàm-Mặt, sinh viên sẽ được cung cấp một nền tảng kiến thức và kỹ năng vững chắc từ cơ bản đến chuyên sâu về Y khoa cũng như chuyên ngành Răng-Hàm-Mặt. Cụ thể là nắm vững kiến thức về cấu tạo, chức năng và hoạt động của hệ thống nhai của cơ thể con người; Phương pháp luận khoa học trong công tác phòng bệnh, chữa bệnh, và nghiên cứu khoa học Răng Hàm Mặt; Chẩn đoán và xử lý những bệnh Răng Hàm Mặt thông thường như: sâu răng, nha chu, viêm nhiễm răng miệng; Chẩn đoán và xử trí ban đầu một số bệnh Răng-Hàm-Mặt như: lệch lạc răng, mất răng, ung thư, dị tật bẩm sinh, viêm nhiễm chấn thương hàm mặt; Xử trí được các trường hợp cấp cứu Răng-Hàm-Mặt như chảy máu sau nhổ răng, viêm tủy răng, gãy xương hàm; Sử dụng kết hợp được một số biện pháp y học cổ truyền trong phòng bệnh và chữa bệnh Răng-Hàm-Mặt,...

    Với nhu cầu bức thiết của xã hội về nguồn nhân lực Bác sĩ Răng-Hàm-Mặt chất lượng, sinh viên ngành Bác sĩ Răng-Hàm-Mặt tại ĐH Duy Tân không chỉ có cơ hội việc làm cao ngay sau khi tốt nghiệp mà còn được nhận ngay một mức lương hấp dẫn, trong đó mức lương khởi điểm có thể lên tới trên 20 triệu đồng/tháng.


    Mùa Tuyển sinh 2018, ĐH Duy Tân đưa ra nhiều suất Học bổng ưu đãi đặc biệt dành cho sinh viên ngành Bác sĩ Răng Hàm Mặt, cụ thể:


    · Học bổng DUY TÂN trị giá từ 1.000.000 VNĐ - 5.000.000 VNĐ cho những thí sinh đăng ký vào học ngành Bác sĩ Răng-Hàm-Mặtcó tổng điểm xét tuyển 3 môn từ Kỳ thi THPT Quốc gia ≥ Điểm trúng tuyển từ 3 đến 10 điểm.


    · Học bổng Học sinh trường Chuyên trị giá 5.000.000 đồng/suất cho năm học đầu tiên, áp dụng cho tất cả các thí sinh từng hoặc đang học trường Chuyên của các tỉnh và thành phố đăng ký học Bác sĩ Răng Hàm Mặt có tổng điểm 3 môn xét tuyển ≥ 18 điểm (theo theo kết quả thi THPT quốc gia).


    · Học bổng Ưu tiên tuyển Trực tiếp trị giá 5.000.000 đồng/suất cho năm học đầu tiên dành cho các thí sinh đoạt


    o Giải Khuyến khích (trở lên) trong Kỳ thi Học sinh giỏi quốc gia,


    o Giải Khuyến khích (trở lên) trong cuộc thi Khoa học, Kỹ thuật cấp Quốc gia


    sẽ đăng ký theo học ngành Bác sĩ Răng Hàm Mặt tại ĐH Duy Tân.


    [​IMG]

    Các bạn có thể xem thêm thông tin về đào tạo khối ngành Khoa học Sức khỏe của ĐH Duy Tân tại đây: Khoa Y, Khoa Dược, Khoa Điều dưỡng

    Mọi chi tiết liên hệ Trung tâm Tuyển sinh, ĐH Duy Tân


    254 Nguyễn Văn Linh, Đà Nẵng


    Đường dây nóng: 1900.2252 - 0905.294390 - 0905.294391


    Website: http://tuyensinh.duytan.edu.vn


    Email: tuyensinh@duytan.edu.vn


    P.V

    https://www.tienphong.vn/giao-duc/nganh-hoc-moi-bac-si-ranghammat-o-dh-duy-tan-1252104.tpo
     

Chia sẻ trang này